que saber
¿Por qué debería participar en el registro?
Acerca del registro
El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) les permite a las personas que tienen esta enfermedad, conocida también como enfermedad de Lou Gehrig, luchar contra ella y ayudar a vencerla. Al inscribirse, ser contado y responder preguntas breves sobre usted y su enfermedad, puede ayudar a los investigadores a encontrar respuestas a preguntas importantes.
El Registro Nacional de ELA es un programa que recolecta y analiza datos sobre personas que tienen ELA.
- Incluye información proveniente de bases de datos nacionales existentes e información provista por personas con ELA que decidieron participar.
- Los investigadores pueden usar los datos del registro para analizar si hay cambios en los patrones de la enfermedad a lo largo del tiempo. También pueden tratar de determinar si hay factores de riesgo comunes entre las personas con ELA.
Al participar en el registro y completar las encuestas sobre los factores de riesgo, las personas con ELA contribuirán a que se tenga una mejor idea de quiénes presentan esta enfermedad y los factores de riesgo asociados a ella.
¿Cuáles son los objetivos del registro?
El objetivo principal es reunir información que pueda utilizarse en la lucha contra la ELA.
La información se usa para...
- estimar la cantidad de nuevos casos de ELA diagnosticados cada año,
- estimar la cantidad de personas que tienen ELA en un momento específico,
- comprender mejor quiénes presentan ELA y qué factores afectan la enfermedad, y
- enriquecer la investigación que podría mejorar la atención de las personas con ELA.
¿Por qué debería participar en el registro?
Es importante incluir a la mayor cantidad posible de personas que tengan la enfermedad para obtener la información más precisa.
Al participar, ayuda a darles más información a los investigadores. Esto puede llevar a una mejor comprensión de los factores de riesgo de la ELA y podría ayudar a ofrecerles un mejor futuro a las personas con esta enfermedad.
Recursos disponibles a través del registro
El registro cuenta con varias partes que les permiten a las personas con ELA ayudar con los avances en la investigación. Esto incluye lo siguiente:
- optar por recibir mensajes de correo electrónico sobre ensayos clínicos y estudios epidemiológicos, y
- donar sangre, saliva y orina al Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA
- Un banco de muestras biológicas es un establecimiento donde se recolectan y conservan muestras de material biológico. Esto puede incluir sangre, orina, tejidos, células, ADN y proteínas. Es posible que también se almacenen algunos datos médicos junto con un formulario de consentimiento por escrito.
Los recursos adicionales que se encuentran disponibles a través del registro incluyen lo siguiente:
- información de clínicas de ELA y de grupos de apoyo,
- hojas informativas sobre la ELA y el registro, e
- informes y artículos de publicaciones profesionales.
Obtenga más información acerca de la inscripción
Todo ciudadano de los Estados Unidos o residente legal que tenga ELA y por lo menos 18 años de edad puede inscribirse para participar en el registro. Lo único que se necesita es una computadora, conexión a Internet y una dirección de correo electrónico. Si necesita ayuda, quienes lo cuiden u otras personas pueden brindarle asistencia en persona o por teléfono.
Toda la información del registro es privada. Solo puede ser vista por científicos aprobados por el registro. A ninguna persona inscrita se la identifica por su nombre.
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